Sous le haut patronage de Madame la Première Dame, Marie Khone Faye, la cérémonie officielle de lancement de l’Association Spina-Hydro Sénégal, antenne nationale de la Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie (IF), s’est tenue ce samedi à l’hôtel Noom Dakar.
Mais au-delà du protocole et des allocutions officielles, le moment le plus marquant de cette journée restera sans conteste le discours poignant de l’Honorable Députée Anta Babacar Ngom Diack, dont la prise de parole a profondément ému le public.
Dans une intervention d’une grande sensibilité, la députée a rappelé que le spina bifida et l’hydrocéphalie « dépassent le cadre médical » pour devenir « une réalité sociale et psychologique qui bouleverse des vies entières ».
Elle a dénoncé avec force le poids de la stigmatisation, ces « regards insistants, murmures blessants et jugements injustes » qui ajoutent une souffrance morale à la douleur physique.
Une révélation personnelle bouleversante
Le moment de vérité est venu lorsque l’Honorable Anta Babacar a ouvert une page intime de son histoire personnelle, en parlant de son frère Mouhamed, atteint de la maladie.
D’une voix ferme, mais tremblante d’émotion, elle a confié : « Il y a vingt-cinq ans, au crépuscule d’une journée du mois de mars, à la clinique du Cap, un jeune garçon est venu au monde. Son nom est Mouhamed. Très vite, le diagnostic est tombé : spina bifida. Ce jeune garçon, ce petit Mouhamed, est mon frère cadet, de même père et de même mère. Depuis vingt-cinq ans, il vit avec courage, foi, abnégation et une dignité lumineuse. »
A ce moment, la députée n’a pas pu retenir son émotion et ses larmes. Ce passage a provoqué un silence total dans la salle, avant que de longs applaudissements n’éclatent, témoignant de la force du message et de l’authenticité du témoignage.
Anta Babacar a poursuivi avec des mots justes et percutants :
« Mouhamed ne subit pas sa chaise roulante, il la transcende. Il m’a appris que la force ne réside pas dans les muscles, mais dans le cœur ; que la vraie résilience, c’est celle qui s’exerce dans le silence, loin des projecteurs. »
Un appel à la dignité et à l’action
S’adressant aux familles, elle a lancé un message d’espoir : « Les enfants atteints de spina bifida ou d’hydrocéphalie ne demandent ni pitié ni compassion. Ils demandent de la considération, du respect, des soins, et surtout de la dignité. Ils ont droit à une vie pleine, à des opportunités égales, à des rêves réalisables. »
La députée a également promis de porter le plaidoyer de Spina-Hydro Sénégal à l’Assemblée nationale, pour encourager la mise en place de politiques publiques de santé et d’inclusion adaptées.
Une journée d’émotion et d’espoir
La cérémonie, marquée par des interventions d’experts médicaux et un panel sur le thème « Comprendre, agir et inclure », s’est achevée sur une note d’espérance et de solidarité.